El extraño síndrome de Moebius
Lo más probable es que nunca hayas escuchado acerca de este síndrome y es que en realidad, es muy poco común que ocurra que un individuo solo desarrolle algunos de los nervios faciales por lo que no podrá demostrar ninguna expresión facial, es decir no podrá sonreír o fruncir el ceño. Tampoco podrá mover de manera lateral los ojos ni podrá controlar el parpadeo. De hecho, se le puede encontrar durmiendo con los ojos abiertos. Sin embargo, esto no es lo peor, ya que una persona afecta al Síndrome de Moebius puede llegar a experimentar grandes dificultades para succionar, tragar, hablar o cualquier otra función que implique los músculos faciales.
Niño con Síndrome de Moebius
Es síndrome muy raro
El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Así, son poquísimos los casos hallados en diferentes partes del mundo. En España a penas si se han documentado unos 80, en Inglaterra unos 200 y en general en toda Europa, solo se han llegado a constatar unos 300 casos de infantes al año.
Qué funciona mal
Ocurre que dos nervios importantes (los sextos y séptimos nervios craneales) no se llegan a desarrollar de manera completa lo que causa una parálisis facial y también una parálisis del músculo del ojo. De esta manera, mover la cara para fruncir, o mover los ojos de manera lateral se hace imposible ya que estas expresiones son controladas por dichos nervios. Además, muchos de los otros 12 nervios craneales pueden resultar afectados.
¿Cuáles son los síntomas?
Estos son evidentes puesto que se relacionan con la expresión y función facial. Así, en los recién nacidos, se ve que hay una incapacidad deteriorada de aspirar; babean mucho y tienen los ojos cruzados (aunque esto último no es una regla). Además, también pueden presentar deformidades de la lengua y del maxilar inferior, e inclusive en algunos de los miembros del cuerpo, es decir pies deformados y/o los dedos pegados. También hay evidencia de un tono muscular bajo, particularmente del cuerpo.
Niña con estrabismo
Otros síntomas
- Falta de expresión facial; imposibilidad de sonreír.
- Problemas al comer, de hecho se les debe mantener la cabeza erguida para facilitar al bolo alimenticio.
- Alta sensibilidad en los ojos ya que hay una imposibilidad de examinar (se deben usar anteojos de sol y sombreros).
- Lentitud del sistema motor debido a la debilidad superior del cuerpo
- Falta del movimiento lateral del ojo
- No hay presencia del párpado
- Estrabismo (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
- Demasiada salivación
- Presencia de un paladar alto
- Una lengua corta o deformada
- Casi no hay movimiento de la lengua (o es muy limitado)
- Problemas en los dientes
- Presencia de un paladar con hendidura submucuosa
- Problemas de audición (esto se debe a que existe un líquido en los oídos)
- Problemas al hablar (sobre todo con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
¿Cómo llega a ocurrir?
El niño que sufre de este síndrome, es porque nació con él. De hecho lo que no se sabe es si es genético ya que su causa exacta aún sigue siendo un misterio. Así, los médicos han presentado diferentes teorías al respecto las cuales, lógicamente se encuentran en conflicto.
De otro lado, se sabe que el síndrome afecta a niños y niñas igualmente, y además, hay riesgo de transmitir este desorden de un padre que lo sufra a su bebé.
¿Se puede tratar?
Sí, pero no curar. Los infantes necesitan a veces botellas especiales (es decir, un alimentador de Haberman) o los tubos de alimentación para poder tener una suficiente nutrición.
El estrabismo (o los ojos cruzados) se puede corregir con cirugía, al menos usualmente
El habla puede mejorarse con terapias de lenguaje ya que así se mejoran las habilidades de los niños y también su coordinación, así se gana un mejor control del habla y de la forma de alimentación.
Las deformidades del miembro y de la mandíbula inferior se pueden mejorar usualmente con cirugía. Además, no cabe duda que con todos los avances de la cirugía plástica, es decir la plástica reconstructiva, se pueden llegar a diferentes ventajas faciales. De hecho, en algunos casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca han hecho que las personas tengan alguna capacidad de sonreír.
¿Y la ciencia..?
Para concluir el artículo, debo aclarar que en lo que respecta a la ciencia médica, existe mucha frustración con respecto a este síndrome pues no hay un conocimiento exacto de su causa. Además, muchas veces, a los infantes que lo sufren no se les detecta a tiempo y pasan meses o inclusive años hasta que se les diagnostica dicho mal. Así, los padres y los afectados tienen que pasar mucho tiempo tratando de explicar qué está pasando, lo que conlleva a una alta pérdida de energía emocional, además de gastos económicos innecesarios.
De esta manera, el hecho de que el síndrome sea tan raro, hace que las cosas se compliquen un poco más puesto son muy pocos los profesionales y las personas comunes que aún han oído hablar de él. Además, habría que aumentar que las compañías aseguradoras no cubren una enfermedad como esta y si lo hacen, el reembolso es muy limitado. Por tanto, la carencia de ayuda hace que los familiares tengan cargas adicionales. Sin embargo, debo comentarles que existen fundaciones no lucrativas en diferentes países para los que sufren el síndrome y también para los padres que tratan de ser medios de ayuda y también fuente de conocimiento para estos.
Imágenes
Moebius1 de Universidad Nacional de Tucumán
37-06 de Sociedades Oftalmológicas Españolas
9 del Portal Chile.com
Comentarios (59)
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HOLA, SOY MADRE DE UNA BEBE DE CUATRO AÑOS DE EDAD A LA CUAL LE DIAGNOSTICARON ESTE TERRIBLE SINDROME… HASTA LOS MOMENTOS SU DESENVOLVIMIENTO HA SIDO NORMAL CON EXCEPCIÓN DE LOS MOVMIENTOS FACIALES… MI PREGUNTA ES EN CUANTO A LA SENSIBILDAD AUDITIVA QUE ESTA PRESENTADO CON LOS RUIDOS FUERTES… SI ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR SE LO AGRADECERÍA…..
hola soy la mama de benjamin caceres un niño de 3 añitos el posee sindrome de moebius,sin embargo es el niño mas increible que me ha tocado ver, no porque soy su madre sino poque es sierto, ha su corta edad ya sabe muchas cosas entre las cuales estan: los colores, numeros hasta el dies,se sabe las vocales y todo el abesedario,hoy en dia junta palabras y esta empesando a leer palabras cortitas,los animales sus sonidos habitad y que mas puedo contarles sabe todo te deja sorprendida escribe en el pc imaginense.yo soy la mama mas chocha del mundo.benjita ha tenido 10 operasiones ,tubo una traqueostomia,tiene una gastro,usa lagrimas en sus ojitos,nacio con su intestino afuera,salio de mi guatita a los6 meses de gestacion,era pequeñito mucho.es por esto que les pido fuerzas mamitas ellos son fuertes pero lo mas importante es que uds les demuestren esa fuerza
para tratar lo de los ruidos altos querida mamita debes orientarte con un otorrino
hola tengo 21 años soy de veracruz, mexico y mi hijo nacio con este sindrome el 28 de enero del 2009 con dificultad para respirar, lo intubaron y fue muy dificil porque tenia micrognatia, padecia de apneas y espasmos, tenia pie equino varo, y demasiadas complicaciones finalmente fallecio a los 47 dias de nacido :(
MI NOMBRE ES PAMELA, SOY MADRE DE UNA NIÑA DE 1 Y 5MESES, ES INCREIBLE LO INTELIGENTE QUE ES SIN IMPORTAR LAS DEFERENCIAS CON LOS DEMAS NIÑOS, ME ENCANTARIA QUE ME ESCRIBIERAN PARA TENER CONTACTO CON PADRE QUIENES TIENEN BENDICIONES COMO ESTA EN LA CASA, MI CORREO ES SAN_PAMELA1011@HOTMAIL.COM. POR OTRO LADO SEÑORA YADRIS ALVAREZ, LOS PROBLEMAS AUDITIVOS O SENCIBILIDAD AL SONIDO EN ESTOS NIÑOS ES UNA CAUSA NORMAL, FORMA PARTE DE LAS CARACTERISTICAS DEL SINDROME, SIN EMBARGO NO QUIERE DECIR QUE LA BEBE SUFRE DE UN DETERIORO AUDITIVO, DANNA, QUIEN ES MI HIJA SUFRE DE LA MISMA CARACTERISTICA PERO ESCUCHA MUY BIEN Y NO HA TENIDO DETERIORO DEL MISMO, CONOZCO MUY BIEN DEL SINDROME, ESTOY EN PROCESO DE CREAR UNA FUNDACION EN MI PAIS, ASI QUE SI NECESITAN EVACUAR ALGUNA DUDA CON MUCHO GUSTO LES AYUDARE. CUIDECEN MUCHO Y NADA MAS TRATEN A LOS NIÑOS COMO UNO NORMAL Y ENSEÑELES QUE UNA DIFERENCIA FISICA NO LOS HACE MENOS, SI NO MAS!! SALUDOS DESDE COSTA RICA
PAMELA RODRIGUEZ HIDALGO
Hola! tengo una hija de 8 años con este sindrome, yo quisiera saber donde me pueden ayudar para lograr que mi hija tenga una sonrisa, se que en canada han hecho este tipo de operacion, lamentablemente no tengo los recursos ya que soy de clase media y por lo que se es muy caro, me gustaria que me brindaran la informacion que necesito.
laura mendiola, de Mexico
soy fonoaudiologa , primera vez que oigo sobre este sindrome y me gustaria que me guiaran haber que ejercicio puedo relaizar con este paciente, en la alimentacion, y el lenguaje agredesco quien me pueda guiar en dicho tratamiento lo mas urgente mil gracias.
tengo mi hijito de 4 años que presenta alguna de estas caracteristicas pero cientificamente no se.¿ es nesesario que le haga examen genetico con esto realmente encontrare una respuesta?
ME GUSTARIA QUE ME INFORMARAN , DEBIDO A QUE TENGO UN BEBE CON EL SINDROME, SE LLAMA DAVID , TIENE 4 AÑOS , APARTE DEL SINDROME PRESENTA EN LA MANO IZQUIERDA UNOS DEDOS PEQUEÑO Y PEGADITOS , VIVO EN COLOMBIA, EN UN CIUDAD LLAMADA VALLEDUPAR, ME GUSTARIAS ENVIARLES FOTOS DE LA MANO . AGRADEZCO INFORMACION PRONTO ATTE TEDDYS Y DAVID.
hola tengo un niño con este simdrome de 4 años los cumple el 18 julio se llama juan de dios es un niño superespecial vivimos en acapulco va al kinder son unos niños con un grado de aprendisaje que ya lo quisieramos nosotros son muy listos y muy cariñosos cuidenlos muchos
hola mi nombre es evelyn tengo 20 años y una pequeña de 11 meses que tambien padece de este sindrome e ella la diegnosticaron a los pocos dias de nacida afortunadamente y a estado recibiendo terapia aqui y alla, es verdad que cuando te enfrentas a algo desconocido para ti como esta enfermedad es muy dificil de asimilar, mi pequeña nacio aparte con una deformidad de los pies llamada pie aquino varo y sinceramente para mi fue un shock, por que es cierto que no estas preparada para algo de esa magnitud, te sientes mal cuando ves a tu bebe asi y cuando ves a otros bebes normales, pero cuando te informas acerca de las enfermedades de tu pequeño todo se va acomodadando y mas aun cuando tu peque aun con tan corta edad es capaz de aferrarse a la vida con tan valentia que es imposible que tu no haga lo mismo. en conclusion puedo decir que mi pequeña valeria es la leccion de vida mas importetante que e tenido y que aun con sus limitaciones me da un ejemplo para luchar contra pronosticos, es genial tener un hijo especial y poder compartir con uds este regalo
Hola tengo una hija de un 1 año y medio con el sindrome de moebius me gustaria contactarlos para compartir experiencias ya que dia dia descrubo nuevas coasa en mi hija.
quisiera saber si algunos de los niños de ustedes tienen atrofia o algo en el cerebro por que la mia lo diagnosticaron.
Mi msn es cigonzalez94@hotmail.com
Tengo mi niña de 2 años 8 meses tiene sindrome de mebius y polan malformacion en la mano derecha a los 3 años la van a operar ..pero gracias a Dios esta evolucionando muy bien..se llama KUMIKO y el otro año entra a la guarderia ..bendiciones cds–
tengo una niña de 3 años con este sindrome, pero la niña ha respondido muy bien pues ella es muy inteligente claro tiene algunas dificurtades para hablar pero eso se lo voy hacer tratar con foniatria, teien un poquito de retraso sicomotor es un poco lenta bueno para eso es bueno la terapia ocupacional para q tengan un amplio desarrollo ella es muy normal ni se le nota pero yo tengo fe y esperanza q se le va a quitar pues conoci a alguien de 40 años q tenia esto y no tiene nada ya y es jefe de la dcip osea tengan esperanzas mi coorreo es lacatira212@hotmail.com soy venezolana bueno esperos conversar con algunas de ustedes al preincipio me sentia muy aguntiada por q leia pero no entendia ya q usan puro terminos maedicos y bueno por eso pienso estudiar medicina. para llegar a conocer mas sobre esto q afecto a nuestros hijos.
Hola Roxana! Solo queria decirte que posiblemente un estudio citogenetico no sea la solucion para saber si tu hijo realmente tiene este sindrome porque, a pesar de que se sabe que es una enfermedad congenita, aun se desconocen las causas que le dan origen. Quiero que sepas que por ser congenito no significa que ha heredado algo tuyo o del padre que le haya cusado daño, sino que tiene que ver con algo que ocurrio durante el embarazo, y que posiblemente se desvincula con algo que vos hayas hecho, sino que se debe a que algo no funcionó como debía hacerlo durante el proceso de formacion del bebe, dentro de tu vientre. Lo que deberías hacer es acudiar a un buen neurologo, así lograrás evacuar tu duda. Espero haber sido clara y que sepas que a pesar de lo que el neurologo te diga, este sindrome se manifiesta de diferentes maneras segun la persona, así como cada uno de nosotros posee caracteristicas propias. Si coincide en todos los casos la paralisis facial, pero lo demas puede variar. No te desanimes! Saludos!
Hola, soy fonoaudiologa, tengo una paciente de 9 años con este sindrome, pero ademas presenta retraso mental, epilepsia y su expresion y comprension oral es muy escasa….me gustaria que actividades podria trabajar…
hola soy de ecuador tengo un hijo que tiene el sindrome y cada dia como todos busco nueva ayudas y medicos que sepan acerca del sindrome de moebius
hola Soy Rossana de Paraguay-quisiera comentarles que yo tambien tengo una nena de 6 años con el Sindrome de Moebius..es muy duro para mi pero ella esta super bien solamente que no puede sonrreir, es una nena super inteligente se va a escuela normal esta haciendo el pres-escolar, su comportamiento es de toda una señorita,es muy coqueta..y quisiera decirles a todas las mamas que tengan mucha fuerza..por que soy muy sensible y casi siempre me hace llorar los comentarios que leo..pero bueno tenemos que hacer por ellos..suerte a todos y que Dios nos Bendiga siempre..mi correo es rossanatalavera@hotmail.com
ola mi nombre es Reynaldo Lara Victoriano tengo 37 años yo padesco sindrome moebius de nacimiento pero la verdad a veces se me dificultada sobre todo cuando estudie la carrera soy lienciado en administracion y algunas personas no me entiende por eso en la empresa donde laboro los altos jefes me tiene una secretaria para que a veces ella me apoye en este aspecto pero me podido desenvolver gracias a dios en ambito laboral tengo todo salud pero no me he casado por temor a tener una familia igula ami
HOLA TENGO UNA NINA DE 5 ANOS DE EDAD CON EL SINDROME DE MOEBUIS ,YO SOY UN DOCENTE EN DIFICULTADES DE APRENDIZAJE Y LA ESTOY ATENDIENDO ,¿CUALES SERIA LAS ESTRATEGIAS PARA TRABAJAR CON ELLA, A PESAR QUE ME INTRUYO. SALUDOS
Hola! a todas las mamitas que estamos en esta situación, que por cierto, aunque cueste entender al comienzo, es una bendición, y que con el tiempo se va asimilando y comprendiendo y te va enseñando cada día a ser mas fuerte como madre… porque ese hijo o hija te va mostrando que existe fortaleza en donde no la hay… y te hace fuerte…porque, increiblemente ellos son mas fuertes que nosotros… y si el destino nos ha escogido para ser madres de estos niños, tenemos que luchar porque somos las madres que ellos necesitaban… se sufre mucho, demasiado,porque ninguna madre espera un hijito con algún tipo de dificultad,sin embargo, con mayor razón debemos demostrar a nuestros hijos que todo se puede, no importan los diagnósticos de la medicina, lo digo por experiencia, mi hijito posee síndrome de moebius, gracias a dios fue diagnosticado a los días de nacido y se pudo lograr con mucha estimulación un avance espectacular, no puedo negar que si no hubiese sido por los diversos profesionales, mi hijo no estaría donde ha llegado,pero todo esto se consigue con la fé en Dios, él es el principal doctor y yo me aferre mucho a él. hoy mi hijo tiene 2 años 9 meses y estoy sorprendida de sus avances y también muy agradecida de la vida, estoy feliz, amo a mi hijo demasiado, es un regalo que Dios me ha dado, y estoy inmensamente feliz… luchen por sus hijos, ellos ven la fortaleza y lucharan en la misma batalla… no importan las dificultades que tu hijo tenga… saldras adelante y cuando pase el tiempo te daras cuenta que la lucha valió la pena.
muchos cariños a todos de parte de elizabeth y magdiel (mi hijo)
Hola qué tal! Mi nombre es Carlos Almanza, tengo 29 años y padezco esta enfermedad, quiero exhortar a los padres de niños con este mal a que no se desanimen! sus hijos pueden gozar de condiciones de vida normales como cualquier otra persona y más! lo mejor que pueden hacer aparte de buscar ayuda médica es documentarse y saber lo más posible de esta enfermedad, principalmente brinden a sus hijos mucha seguridad en ellos mismos! en la actualidad soy profesionista, estoy casado y aunque sufrí mucho por esta enfermedad debido a que cuando nací no había el avance que hay ahora y a la ignorancia de mis padres (que no les recrimino, no había internet,etc.) aprendí a ser felíz! En México D.F. hay muy buenas alternativas! estoy sus órdenes para cualquier comentario.
Hola ya también tengo una niña con síndrome de Moebius, como es comun muy pocos médicos concen del tema pero tengo una duda que me invade. Mi Hija aunque nacio con todos los sintomas ha mejorado mucho con decirles que ya tiene sonrisa y arruga las cejas y la nariz esto empezó a mejorar como al año y medio de vida pero yo la llevaba todos los dias a terapias desde que nació le trabajn mucho los musculos faciales y poco a poco ha mejorado ya llevamos 4 años en la lucha y los resultados son inmensos, aunque tiene los demas sintomas del piel valgo, babeo, estrabismoy lo demas tengo dudas si un niño se puede recuperar facialmente de la manera en que lo ha hecho mi hija.
Agradecería si alguien sabe algo de este tema quizás sea el mismo síndrome pero con alguna variación no lo se.
Gracias
HOLA eliarita diazgrandos de silvestri MIRA MI NOMBRE ES MARIBEL Y SOY LA MAMA DE UN MOEBIUS SI ME DEJAS TUS DATOS PODRE AYUDARTE Y QUIZAS TU AMI PORQUE UNO APRENDE CADA DIA DEL OTRO
mi correo es chutohayaya@hotmail.com me gustaria que me conectaran pues yo soy madre de un moebius y saben hoy el es casi normal,solo su paralisis nada mas comuniquemosnos
maribel de caceres diaz
ROXANA debes de hacerle una resonancia nuclear magnetica y que vean su tronco cerebral alli y solo alli te podra decir si es moebius o no,no busques genetica te saldra normal pues ellos tendran hijos normales sin su sindrome
ola tengo un niño de un año y nueve meses
que le diacnosticaron este sindrome..
moebius asosiado con polan y atrofia frontal..
me gustaria saber mas sobre este sindrome ..
soy maciel tengo un bebe de 3 años que padese el sindrome de moebius vivimos en colombia y quiciera saber mas acerca de que tipo de procedimietos se deben realizar para que mi bebe sea un bebe normal, a que entidad puedo acudir y en que pais podrian ayudar a que mi hijo se mejore.
gracias
yo pregunte como protegerte de las centellas no como cuidar el ague i me aparecio lo del agua no cirve para nada esta pagina es estupida
hola tengo un bebe de 14 meses, al comienzo crei que hiba hacer algo muy complicado pero no, gracias a dios, es un niño hermoso y muy inteligente tambien tuvo un pie equino.
y les digo a las mamas que tengan mucha fuerza, que confien solo en el señor, y que les den mucho amor y mucha terapia es lo unico que logra que estos niños salgan adelante. mi correo es ginney88@hotmail.com
Hola, soy docente de primaria, tengo un niño de 6 años y trabajo en la parte rural, no tengo las herramientas necesarias para atender estos casos. Agradezco si tienen algún material para el proceso de enseñanza y recomendaciones a estos niños. Me lo pueden enviar a mi correo juliancanas_1@hotmail.com. Muy agradecido a todos.
Hola soy madre de un infante de 4 años llamado jose y desde que nacio hemos pasado o, mejor dicho el a pasado por muchas cosas, al nacer no succionaba y lo tuvieron que entubar lo tenian en terapia intensiva a los 15 dias me lo dieron de alta posteriormente busque ayuda profesional lo operanron de ambos pies, tuvo una polidactilia osea un dedito sobrante.le operaron o mejor dicho le eliminaron ese dedito,en estos momentos me encuentro asiendo deligencias para operarlo de las adenoides y de las admidalas ya que costantemente le da como disnea, se tranca del pechito al dormir, ronca y durme con la boca abierta.a tambien tiene estrabismo y lo deben de operar pero la doctora me dice que debe de corregir el atimatismo . y coincido con todos ustedes ellos son personitas o grandes personas y si son muy inteligentes y muy fuertes ,nobles y cariñoso.
Vivo en Caracas y tengo Moebius. Mi hijo de 22 es perfectamente normal. ¿Tienen evidencias de que es hereditario? Quisiera saber pues el genetista me informò que no se ha demostrado. Gracias
Mi nombre es Susana y padezco del sindrome de Moebius. Vivo en Caracas y soy experta por la fuerza en resolver situaciones embarazozas, pues hay unas que me han funcionado mejor que otras. Hace 52 años no se hablaba de terapia y cuaquier operaciòn era un mero experimento. A todas los padres que leen esto les digo: SOY INGENIERO CIVIL ACTIVO, FELIZMENTE CASADA HACE 25 AÑOS Y TENGO UN HIJO DE 22 AÑOS NORMAL. Ademàs muchos amigos que me demuestran un cariño increible y excelentes relaciones personales. Mi cara y mis manos son ¨rarìsimas¨ por lo que mi email es susanamarciana@gmail.com. Estoy produciendo una presentaciòn para los padres de niños especiales, mas nada los podrà ayudar mejor que el amor, el sentido del humor y un trato lo mas normal posible. Escribanme por favor
hola soy de mexico y tengo una hermosa princesa “ROXANA” de año y medio que nacio con este sindrome, al principio me espante mucho por qu eno sabia que pasaria pero gracias a Dios creo que el sindrome no le afecto mucho ella es super inteligente y es super cariñosa la verdad que estos niños son un regalo de Dios y aunque la gente los vea feo o raros por que la mayoria tiene estrabismo ami eso no me importa por que al igual que ella me hace una madre especial animo junto spodremos adelante… si me gustaria saber mas cada dia de este simdrome o sus esperiencias este es mi correo rosimx@hotmail.com saludos a todos y Dios les bendiga
HOLA, SOY MADRE DE UN NIÑO CON ESTE SINDROME DESDE HACE NUEVE AÑOS, CUANDO EL NACIO LOS ESPECIALISTAS ME DIJERON QUE NO DURABA NI UN MES VIVO DEBIDO TANTAS COMPLICACIONES QUE TENIA Y QUE ERA SIETE MESINO. MI HIJO NO PODIA COMER, NI SUCCIONAR, Y NACIO CIEGUITO. GRACIAS A DIOS EL PUDO SUPERAR ESTAS DIFICULTADES, A LOS SEIS MESES DE NACIDO RECOBRO SU VISTA, AL AÑO Y DOS MESES DE NACIDO CAMINO, EL NO GATEO. CREO QUE USTEDES PUEDEN ENTENDER LA ANGUSTIA QUE UNO SIENTE. YA LE HICIERON UNA CIRUGIA DE ESTRABISMO Y UNA PARA CORRECION DE EPICANTO, YA ESTA CURSANDO QUINTO Y SU HABLA SE PUEDE DECIR QUE ES CASI PERFECTO GRACIAS ALAS TERAPIAS DE LENGUAJE. HOY EN DIA LE DOY MUCHAS GRACIAS A DIOS POR HABERME ENVIADO A ESTE HERMOSO ANGEL EL CUAL ME HA ENSEÑADO MUCHO, A SER MAS FUERTE, A ENFRENTARME CON FE CUALQUIER DIFICULTAD, CREO Y ESTOY SEGURA DE QUE ESTOS NIÑOS SON UNA BENDICION; Y QUE ELLOS NO SON LOS AFORTUNADOS POR TENERNOS A NOSOTRAS SUS MADRES SINO NOSOTRAS SOMOS LAS AFORTUNADAS POR TENERLOS A ELLOS.
DEBEMOS SER MUY FUERTES DEBIDO A QUE LAS DEMAS PERSONAS NO ENTIENDEN ESTA SITUACION, CREO QUE MUCHAS DE NOSOTRAS HAN PASADO POR LA MISMA SITUACION QUE QUEDAN VIENDO A LOS NIÑOS COMO SI FUERAN COSA RARA, ESO A MI SI ME INCOMODA BASTANTE.
ME INTERESA SABER SOBRE LA
ME INTERESARIA SABER MAS INFORMACION SOBRE LA TRANSFERENCIA DE NERVIOS Y MUSCULOS. EN DONDE SE REALIZA ESTA CLASE DE OPERACION Y COMO PUEDE ACCEDER MI HIJO PARA ESTA CLASE DE OPERACION.
GRACIAS
Mi hija tiene atrofia cerebral ,moebius ,traoy gastro quisiera saber si todos esto es parte del sindrome gracias y que dios los bendiga.
hola mi nonbre es Amys soy de Panama mi unico sobrino nacio el 18 de diciembre de 2008 y tiene moebius y una hidrocefalia. no sabiamos que venia con ese sindrome y los medicos lamentablemente lo ahogaron con la lecehe ya que el no podia subcionar y le pusieron gastro y traqueo ya tiene un año y despues de 6 operaciones en la cebeza gracias a Dios esta en caso, va a terapias pero aun no camina.. gracias y Dios bendga todos estos niños.
Hola soy Eduardo Andres Lopez papa de Brenda Sabrina Lopez (1 año y 7 meses) , tiene el cindrome . Ella tiene 5 hermanos y lo que notamos es que al jugar con sus hermanos y ser estimulada por nosotros para hablar, hasiendole masajes y cosquillas ella evoluciona , rapida y faborablemente.Lo notamos cuando ella se rie se le notan jestos en su cara , e intenta hablar y se le entienden al gunas letras.
Yo Eduardo,mi señora Bibiana y todos los hermanos de Brenda (Ary , Facundo ,Franco y Elian .) les decimos que amen a las personas con este problema y les aseguramos que es hermoso verlos progresar, por que nos enceñan a ver que cosas son importantes de verdad en la vida.Nosotros les deseamos lo mejor, mejor,mejor….. a todos y muchas fuerzas.
Soy asistente social y lamentablemente tengo varios casos de sindrome de Moebius, quisiera interiorizarme sobre la enfermedad para poder contener mejor a las familias de lso pacientes, Gracias
Soy abuela de un niño de 7 años con el sindrome de moebius quisiera contactarme con alguna persona para poder ayudar ami nieto con las dificultades qe el tiene. LIMA-PERU
Hola, Soy Bianca, y tengo un hijo de 5 meses que tiene este sindrome. Al principio fue muy dificil pero ya somos mejor. Mi hijo recupero mucho gracias a fisioterapia. Ahora se le nota un poco cuando sonrie, y yo creo que con mucho masaje pueden mejorar todos los niños con moebius. Que me parece raro a mi es que me dicieron que la resonancia magnetica que le hicieron es normal, que no se observa nada. mi bebe tambien tiene pie equino varus.quiero hablar con padres de otros niños especiales como es el mio- os dejo mi correo electronico- covasa_bianca@yahoo.com.
hola soy gaby tengo 2 hijos y al igual que ustedes tengo un hijo de 2 años 3 meses con el sindrome de moebius hace dos meses lo operamos de estrabismo hubo complicaciones ya que le dio una hipertermia e hicieron una variante en la operaciòn casi se me muere pero gracias a dios mi hijo se salvo, el apoyo de mis padres y de las personas mas cercanas a mi familia a sido de mucha ayuda para que mi Angel siga progresando ya come solo, salta baila juega se rie con su hermana juntos comparten muchas cosas aunque con dificultad para hablar se hace entender mami=nany, papi=taty, emi= eny y muchas otras palabras soy la madre mas orgullosa por tener un hijo como el mi ANGEL
Hola soy de Mexico y tengo paralisis facial no se si sea moebius.
Tengo dos medios hermanos por parte del padre,ke presentan sordera total y yo presento sordera solo en un oido;presento media paralisis facial y mies hermanos no (solo son sordos). No naci con alguna deficiencia en mis otras ectividades ya que estoy estudiando una licenciatura sin problema. Aun que siento el lado derecho de mi cuerpo mas debil que el otro .
Aun acercandome a la edad adulta me preocupa el hecho de portar el famoso sindrome.
Si de casualidad alguien podria informarme mas del tema sus comentarios seran bien recibidos
hola. me llamo marcela, tengo 38 años y tengo moebius..uff ..quisiera contarles tantaaas cosas tantas experiencias a cada una de las mamas y personas a las cuales poder ayudar. soy una mujer tremendamente feliz.estoy casada(pero era feliz ya desde antes jaja) hace 8 años y tengo una hermosa parejita de hijos.
DIOS me ha devuelto con creces todo lo sufrido. he leido aqui todos los comentarios y veo que lo mas recurrente es el pedir asesoria medica para tratar esta enfermedad, les cuento por experiencia personal que se cuiden de los medicos a los que visitan, que no acepten un diagnostico o una operacion sin tener una segunda opinion, por favor. a mi me realizaron multiples operaciones, muchass. y la mayoria de ellas en vano, solo empeoraron mis tejidos faciales, me dejaron cicatrices en mi menton, querian subir mi labio superior asi que pusieron protesis las cuales a las 2 semanas se transformaron en una gran infeccion por lo cual tuve otra cirugia para quitar la famosa protesis y quitando tambien tejido!!(tan valioso para nosotros!!!) noooo amigos y amigas, no desesperen!! entregenles a sus hijos mucho amorr, no los escondan y mucho menos sientan lastima por ellos, nosotros vinimos a este mundo a traer la valiosa VIRTUD DE LA COMPASION que es una de las llaves para llegar al cielo, al reino de nuestro Señor. tengan FE rezen para que este mundo mejore porque en muchos casos hay mas enfermedad en los otros
que en los niños o personas que padecemos este sindrome.
los quiero mucho
y denles de mi parte a sus bebes un tremendo abrazo y besitos.
les dejo mi e-mail marcela _w@hotmail.com encantada respondere a cualquier consulta o vivencias.
Marcela, mi historia se parece mucho a la tuya y opino lo mismo que tu. Escribi un libro llamado SuSana donde narro mis experiencias como Moebius y las herramientas que use para ser ingeniero, esposa y madre (y feliz, ademàs)
Mamàs y papàs: Los Moebius podemos ser muy felices.
El libro està disponible en la Libreria Alejandrìa de Paseo Las Mercedes y en El Planetsa Azul de El Hatillo en Caracas, asì como en las Libreràs Librimundi de Ecuador.
Voy a Buenos Aires la semana que viene. Ojalà pueda conocer muchos Moebius
Gracias por esta pàgina
hola soy mama de camila, de 7 años tiene moebius,luche mucho x ella y hoy en dia es una nena como todas es muy inteligente, super sencible, coqueta y muy madura.es conciente de su problema pero trato de hacerla segura de si misma. ella llego en un momento muy dificil para mi por eso creo que es una bendicion en mi vida, es todo para mi….con ayuda medica y mas q nada con el amor de mis padres y mi hermana salio a delante increiblemente. hoy es atendida en el hospital materno infantil de san isidro por los cirujanos craneofaceales, son muy buenos especialistas..camila tiene estrabismo y paralisis facial izquierda, solo eso la diferencia de otro nene…proximamente sera operada del estrabismo y posiblemente de la paralisis…queria contarles esto porque estoy muy orgullosa de mi hija y la fuerza que tiene para salir adelante..es la razon de mi vida…..saludos atodos y fuerza….
Escribì un lbro acerca de vivir con Sindrome de Moebius. Se llama SuSana y cuenta mis experiencias de vida con esta enfermedad, las operaciones, las alegrìas, las tristezas y todo cuanto pueda interesar a los padres de niños con Moebius y otros sìndromes similares.
Està disponible en Venezuela y Ecuador. Pròximamente en España y Argentina. Para mas informaciòn visite mi sitio web
Vivir con Moebius y ser feliz es posible,
hola, tengo una hija que cumplira 15 años en noviembre y nacio con este sindrome. Para toda la familia esto a sido una lucha continua para que la niña no se sienta como una extraterrestre , porque las personas no estan enteradas sobre este padecimiento y la miran raro. Desearia si alguien que lea estas lineas y pueda ayudarme a encontrar un tratamiento que pueda ayudar a mi hija para que se pueda llegar a sentir una persona normal. hasta pronto mi correo es marissaa32@hotmail.com
Hola, mi nombre es Milagros y tengo una niña de 15 años con este síndrome
y me gustaría compartir con algunas de ustedes ya que se lo duro y difícil que es cuando el doctor nos da esta noticia, pero hay que tener mucho AMOR, CONFIANZA Y SOBRE TODO FE, por que Dios nos ha escogido para darle todo el AMOR a nuestros hijos, y sabe que nosotros haremos un gran trabajo. Aquí les dejo mi correo amiguis 1726@hotmail.com
Chao espero que me escriban
soy aabuela de una hermosa niña llamada julianny con el sindrome. somos de carabobo venezuela. hasta ahora nos haia ido bien en la esscuela, pero en la actualidad la docente del nivel 3. se agarro que le di una palmada en la mano a mi nieta por golpear a su papa en la escuela, primero hablo de maltrato y ahora me dice que es una niña con requerimientos especiales y no es asi mi niña la dificultad que tiene es la nasalidad del habla. pero intelectual y fisicamente esta normal, es super pila, baila, modela, se relaciona con todos y hasta la fecha ni en la guarderia ni en el preescolar habia tenido problemas ni la habian catalogado de especial, ella mas bien ayuda alos otros niños y a los mas pequeños les quiere hacer las cosas y dice probresitos estan chiquitos y en su personalidad, no se deja ni poner los zapatos se hace todo, hay que negociar con ella para poderla ayudar en algunas cosas, se molesta y dice continuamente yo puedo sola, es una niña feliz se carcajea , muy fuerte y nos contagia a pesar que no tiene expresion facial, sus extremidades son normales y tiene control multidiciplinario, pediatra, neurologo (de alta desde el año)fisiatria, oftalmologia, odontologia, maxilo facial(operada de paladar abierto), en la actualidad la escuela es la que la esta limitando y eso nos preocupa por el trato especial que le den alla. por favor orientemos en relacion a esto
soy la abuela de una niña que nació el 04 de diciembre de 2010 y dicen los doctores que es una niña con sindrome de Moebis, la verdad estoy asustada con lo que acabo de leer.
me gustaría que me dieran consejos sobre como tratar a una niña con este mal.
saludes y espero sus comentarios
mi país Nicaragua y no se si existe alguna fundacion que ayude a los padres con este problema
saludes
http://www.youtube.com/watch?v=WEfc7k0A_ik
Espero que este vídeo les resulte esclarecedor. Gracias
Hola Susana.
Que interesante que escribieras un libro; yo soy de Chile y parece por lo que comentas aqui no ha llegado aun. pero de todas maneras lo buscare.
Yo me dedique al Arte tambien (soy pintora), espero podamos mantener contacto para poder mostrarte mis pinturas, te dejo mi correo a ti y a quien quiera verlas o conversar a cerca del Sindrome M.
cariños, marcela.
marcela_w@hotmail.com
hola soy luisa y tengo un bebe de 3 años con el sindrome y apesar de todo lo que a sufrido en estos 3 años de vida es muy feliz al igual que nosotros y les digo quieran mucho a esos algenitos que nos mando dios para que los cuidemos y les demos mucho amor y ante todo no les de pena de ellos eso es un herror muy grande